DOLAR
EURO
ALTIN
BIST
Adana Adıyaman Afyon Ağrı Aksaray Amasya Ankara Antalya Ardahan Artvin Aydın Balıkesir Bartın Batman Bayburt Bilecik Bingöl Bitlis Bolu Burdur Bursa Çanakkale Çankırı Çorum Denizli Diyarbakır Düzce Edirne Elazığ Erzincan Erzurum Eskişehir Gaziantep Giresun Gümüşhane Hakkari Hatay Iğdır Isparta İstanbul İzmir K.Maraş Karabük Karaman Kars Kastamonu Kayseri Kırıkkale Kırklareli Kırşehir Kilis Kocaeli Konya Kütahya Malatya Manisa Mardin Mersin Muğla Muş Nevşehir Niğde Ordu Osmaniye Rize Sakarya Samsun Siirt Sinop Sivas Şanlıurfa Şırnak Tekirdağ Tokat Trabzon Tunceli Uşak Van Yalova Yozgat Zonguldak
İstanbul 15°C
Rüzgarlı

SMA aileleri Ankara’da: Bakanlığın açıklaması gerçek değil

12.01.2021
A+
A-
ANKARA – SMA hastası kızını kaybeden Kamile Kurt, Sağlık Bakanlığı’nın kampanyalarını hedef göstermesinin ardından desteklerin azaldığını belirterek, “Çocuklarımızın yarısından fazlası hiçbir zaman öngörülen sürelerde ilacını alamadı” dedi. 
 
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın kampanyalarını “kirli” diyerek hedef aldığı Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı olan çocukların aileleri, Ankara’da bir araya geldi. Kampanyalarının hedef gösterilmesine karşı Meclis önünde açıklama yapmak isteyen aileler, polisler tarafından engellendi. Meclis’in Çankaya Kapısı önünde bir araya gelen aileler, “pandemi” gerekçesiyle uzaklaştırıldı. Engelleme üzerine Ulus meydanında bir araya gelen onlarca aile, burada açıklama yaptı. Üzerinden SMA Tip 1 hastası çocukların fotoğrafları ve taleplerin yer aldığı dövizleri taşıyan aileler, Zolgensma ilacının Türkiye’ye getirilmesini istedi. 
 
Kızı SMA hastalığından yaşamını yitiren Antalya SMA ve Genetik Hastalıklarla Mücadele Derneği Başkanı Kamile Kurt, son günlerde SMA hastalarının tüm ilaçlarını sorunsuz aldığı, yapılan kampanyaların uygun olmadığı şeklinde yayınlanan haberlerin ailelerde derin üzüntüye neden olduğu belirterek, bunun üzerine açıklama yapmak durumunda kaldıklarını söyledi. 
 
ÇOCUKLAR İLAÇLARINI ALAMIYOR
 
Türkiye’de uygulanan, nusinersen aktif maddeli SMA ilacının istisnasız her 4 aylık periyotlarla alınması gerektiğinin altını çizen Kurt, “Ancak çocuklarımızın yarısından fazlası hiçbir zaman öngörülen sürelerde ilacını alamadı. Çocuklarımız pandemi şartlarında fizik tedavi gibi destekleyici çalışmalardan uzak kaldığı gibi iki aydan uzun bir süre ilaç tedariki tamamen durdu” diye konuştu.
 
BAKANLIĞIN AÇIKLAMASI 
 
Sağlık Bakanlığı’nın “ilacını alamayan SMA hastası yoktur” şeklindeki açıklamalarının gerçeği yansıtmadığını dile getiren Kurt, “SMA hastalarına ülkemizde başarıyla uygulandığı söylenen bu ilacın 4. dozundan sonraki verilecek dozları için fizik puanlama testinde sürekli artış beklenmektedir. Oysa bu hastalıkta çocuklarımızın durumlarının stabil kalmasının dahi çok büyük bir ilerleme olduğu bilim kurulumuzca da kabul edilmiş bir gerçektir” ifadelerini kullandı. 
 
Gen tedavisinin Amerika Birleşik Devletleri (ABD), Avrupa ülkeleri, Japonya, Dubai gibi ülkelerde uygulanmaya başlandığına dikkati çeken Kurt, yetkililere şöyle seslendi: “750’den fazla SMA hastası bu tedaviyi almıştır. Faz 3 çalışmalarını tamamlamış bu ilaç için deneme aşamasında olduğunun söylenmesi bilim kurallarına aykırıdır. Bakanlık tarafından ülkemizde uygulanan tedavilerin yeterli olduğu görüşüne bu nedenle katılmıyoruz.”
 

Haber/Fotoğraf: Mezopotamya Ajansı

YORUMLAR

Bir Cevap Yazın

Henüz yorum yapılmamış. İlk yorumu yukarıdaki form aracılığıyla siz yapabilirsiniz.